Resumenes ponencias III Jornadas Asperger y educación

RESUMENES

Programa Terapéutico de la Unidad de Salud Mental Infanto- Juvenil de Granada para niños con Síndrome de Asperger y sus familias.


Ponentes:
Amparo Martín Romera. Psicóloga Clínica. USMIJ-HD Granada
Concepción Sánchez Sáez. Terapeuta Ocupacional. USMIJ-HD Granada.

Objetivos:

  1. Contextualizar el Programa de Intervención con niños con Síndrome de Asperger (S.A.) dentro de la oferta de actividades terapéuticas de la Unidad.
  1. Presentación del Programa Terapéutico
  1. Evolución y Reflexiones entorno al Programa de Intervención
Resumen:
El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo caracterizado por alteraciones de distinto grado en la interacción social, la comunicación, en la expresión y comprensión emocional y en la flexibilidad mental y comportamental.

Existen grandes diferencias interindividuales con respecto a la expresión sintomática, así como diferentes grados de severidad del trastorno. Para los niños que padecen este Síndrome el mundo social es una realidad compleja cuyo significado excede a su capacidad de comprensión. La comunicación social exige de la adquisición por parte del niño de unas destrezas complejas, entre las que figuran no sólo las habilidades formales de expresión y comprensión lingüísticas sino de un amplio rango de competencias cognitivas sociales y emocionales.

Los niños con este Síndrome, por sus déficits, se ven obligados a recurrir a sus habilidades cognitivas y a aprender mediante programas de enseñanza explícita y estructurada lo que otros niños aprenden intuitivamente en el curso de sus interacciones cotidianas. El aprendizaje de habilidades sociales y de comunicación se considera uno de los componentes principales de cualquier programa de tratamiento.

La información explícita acerca de los tipos de comportamientos apropiados y las conductas inapropiadas aportan importantes beneficios para el niño. Estar familiarizado con el código de conducta apropiado en una situación social novedosa permite al niño sentir un nivel de ansiedad menor a la hora de afrontar dicha situación., lo que le permite relajarse y disfrutar del contacto social.

La Unidad de Salud Mental Infantojuvenil (USMIJ) es el dispositivo asistencial especializado de atención a los problemas de salud mental de la población infantojuvenil.  El Decreto 137/2002, de apoyo a las familias andaluzas, recoge en el artículo 28 el desarrollo de dispositivos socio-sanitarios de salud mental: “Al objeto de paliar la sobrecarga familiar que ocasionan determinadas psicopatologías en la población Infanto-Juvenil, se creará una red especializada para las patologías mas complejas, que comprenderá Hospital de Día y Hospitalización Completa.


En el año 2003 se crea el Hospital de Día de la USMIJ de Granada que atiende estas patologías que requieren de un tratamiento más intensivo. En el año 2004 se inicia el Programa Terapéutico de niños con Síndrome de Asperger, así como otros programas específicos para TCA, TGD, TC, etc.

El programa terapéutico se imparte semanalmente, se realiza por la tarde para que interfiera lo menos posible en la actividad académica del menor. Se ha elegido un formato grupal para ofrecer al niño la experiencia del contacto directo con iguales con características similares a las suyas, para favorecer la identificación de problemas similares en los otros así como las diferencias, mejorar el aprendizaje de competencias sociales, así como facilitar que las habilidades aprendidas puedan practicarse en vivo, utilizando las situaciones sociales que surjan de modo natural en el grupo terapéutico.

Existe una minoría de niños con este Síndrome que carecen de motivación social, existe un grupo más mayoritario con interés en establecer contacto social con sus iguales y por formar relaciones de amistad. Es posible enseñar a establecer relaciones o al menos a incrementar su contacto social con iguales. La adquisición de habilidades básicas de juego es un logro importante ya que hacen del niño pueda ser un compañero de juego más atractivo, facilitando de este modo su integración social.

La conversación recíproca, el uso e interpretación de conductas no verbales, el lenguaje metafórico (adivinanzas, chistes, refranes,...) la comprensión y regulación de las emociones y las conductas, la empatía, la flexibilidad, el autoconcepto y la autoestima así como la psicomotricidad son considerados objetivos relevantes a trabajar con estos niños.

La metodología utilizada en las sesiones de tratamiento está adaptada a las necesidades de estos niños: favoreciendo la anticipación; son semiestructuradas posibilitando que haya espacios diferenciados y previsibles dentro de los cuales se produzcan los aprendizajes pero también tenga cabida la flexibilidad, y la adaptación a lo que surja de modo espontáneo en el grupo de niños. Estos aspectos harán que los aprendizajes sean más realistas y funcionales; favorecen los cambios de conducta así como la motivación en los niños; la autoevaluación diaria también facilita la motivación y la autorregulación.

El programa de intervención también contempla un espacio terapéutico para los padres en el que se abordan aspectos como la información sobre el Síndrome, implicaciones para la vida familiar, el niño en el colegio, la colaboración de los padres en el tratamiento; estrategias para fomentar habilidades sociales, de comunicación, autonomía, manejo de conductas problemáticas y las necesidades psicológicas de los padres.

Las coordinaciones con los profesores, EOE ó EO Especializado en TGD así como con Asociaciones se han realizado sólo puntualmente, en aquellos casos que lo han precisado.


Características cognitivas, lingüísticas y de potencial de aprendizaje en personas con  Síndrome de Asperger.


Ponentes: 
Dr. Antonio Fernández Parra, Profesor Titular de Universidad
Dra. Mª Carmen Vives, Profesora Titular de Universidad
Dra. Mª Dolores Calero, Catedrática de Universidad

Facultad de Psicología
Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento
Clínica de Psicología de la Universidad de Granada
Universidad de Granada

La intervención es una exposición de los resultados de diferentes trabajos realizados por los tres ponentes y otros miembros del grupo de investigación de Análisis Experimental y Aplicado del Comportamiento, al que pertenecen, sobre inteligencia, potencial de aprendizaje y lenguaje en personas con Síndrome de Asperger. La intervención está dividida en tres partes.
La primera parte se centra en la exposición de datos y su discusión sobre el desarrollo intelectual y lingüístico de las personas con síndrome de Asperger. Se trata de responder a diversas cuestiones que están en discusión sobre estos dos temas, sobre todo después de los cambios propuestos por algunos sistemas diagnósticos sobre este trastorno.
La segunda parte se centra en las relaciones entre inteligencia y Potencial de aprendizaje en síndrome de Asperger. Se trata de examinar brevemente que la literatura sobre inteligencia en este síndrome, para exponer lo que puede aportar la evaluación del potencial de aprendizaje, mostrando datos recogidos en estudios realizados por nuestro grupo de investigación.
Finalmente, se expondrá la investigación realizada sobre las alteraciones pragmáticas en el síndrome de Asperger.  Este es uno de los principales problemas de los niños diagnosticados con este síndrome.  Se explican las alteraciones que tiene estos niños en el manejo  apropiado del lenguaje en función del contexto en el que se produce.  También se analizan las diferencias encontradas en la pragmú﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽stico, segun la pragmate sragm de investigaciestiones que estmanecn de investigaciática del lenguaje en comparación con niños sin diagnostico, según los resultados de las ultimas investigaciones.

Técnicas y estrategias practicas en la intervención escolar con alumnado S.A


Ponente:
Rosa María Pascual, pedagogía terapéutica. Sevilla

-Cambio de concepto: de la integración a la escuela inclusiva
-Modelo de intervención escolar en cada uno de los  niveles que lo conforman:
  • Equipo docente y profesorado
  • centro
  • Tutor
  • Profesor de pedagogía terapeútica: Breve muestra de técnicas de intervención: historias sociales de Carol Gray, matriz de control de conductas de Javier Tamariz, habilidades sociales y teoría de la mente, programas de atención, importancia de la autoestima.
  •  Importancia de la comunicación entre familia y escuela y viceversa.
  •  Intervención con el grupo clase.
  •  La familia.

*Creo que las terapias más específicas son las que desarrolláis en las asociaciones o a nivel de psiquiatría. Yo me asomo a lo que creo que es más accesible en la escuela y útil porque también hay que atender al refuerzo educativo.


Apoyo Emocional

Ponente:
F. Javier Lorite García, Profesor Pedagogía Terapéutica en ESO.  Colegio Cristo de la Yedra.

La incorporación de un alumno con SA a la ESO plantea retos personales, sociales, organizativos, metodológicos...Necesidad de una adaptación curricular no significativa. Tratamiento de las emociones, autoestima y las relaciones sociales para el éxito en la etapa. Relación alumno, familia y centro. 

Acoso escolar e intervención en secundaria

Ponentes:
Eduardo Mora Márquez.  licenciado en Filosofía y letras: sección psicología (1997). Coordinador del Departamento de Orientación del colegio salesiano San Juan Bosco desde el curso 1998-1999 y coordinador de formación desde el curso 2010-2011. Ha trabajado en programas de barrio y escuelas de verano en las 3.000 viviendas de Sevilla y en Molino Nuevo (Almanjáyar). Ha sido psicólogo de las casas de acogida, en Granada y provincia, de Mensajeros de la Paz, los cursos 1997-1998 y 1998-1999.
Noelia Fernández Ramírez.  licenciada en Pedagogía y DEA en Organización Escolar. Ha desempeñado diversos puestos relacionados con la educación desde hace 10 años. Actualmente desempeña funciones de monitora educativa con alumnos de Necesidades Educativas Especiales en la ESO en el Colegio Salesiano San Juan Bosco de Granada.


Patricia Miranda Barragan. diplomada en Magisterio de Educación Especial y licenciada en Psicopedagogía por la universidad de Granada. Durante 6 años ha estado trabajando como Profesora de Apoyo a la Integración en el sector público tanto en Aula de Apoyo a la Integración como en aulas específicas. Actualmente desempeña funciones de PTAI en ESO en el Colegio Salesiano San Juan Bosco de Granada.

¿Qué es el acoso escolar?

El acoso escolar es entendido como el maltrato psicológico, verbal o físico hacia un alumno o alumna producido por uno o más compañeros y compañeras de forma reiterada a lo largo de un tiempo determinado.(En la Orden de 20 de junio de 2011. Se recoge el Anexo I. Protocolo de actuaciones en supuestos de acoso escolar).

Un fenómeno de violencia interpersonal injustificada que ejerce una persona o grupo contra sus semejantes y que tiene efectos de victimización en quien lo recibe. Se trata estructuralmente de un abuso de poder entre iguales (Rosario Ortega).

Es importante no confundir este fenómeno con agresiones esporádicas entre el alumnado y otras manifestaciones violentas que no suponen inferioridad de uno de los participantes en el suceso y que serán atendidas aplicando las medidas educativas que el centro tenga establecidas en su plan de convivencia.

Tipos de acoso entre iguales.

En el primer estudio Nacional realizado en España sobre el acoso en 2007, en el cual fueron evaluados 25.000 niños con el Test AVE (acoso y violencia escolar), los resultados obtenidos nos mostraban que aproximadamente el 23 % de los estudiantes evaluados se encontraban sometidos a esta violencia, es decir, 1 de cada 4.

Es curioso que podemos pensar que las edades donde más acoso escolar o violencia entre iguales se da es en la E.S.O., pero esto no es así, donde mayor número de alumnado es acosado, y así lo viven, es en educación primaria. Y la mayor tasa de violencia física y psicológica la suelen sufrir los alumnos entre 7 a 8 años.

La agresión y el acoso pueden adoptar distintas manifestaciones:
  • Exclusión y marginación social.
  • Agresión verbal.
  • Vejaciones y humillaciones.
  • Agresión física indirecta.
  • Agresión física directa.
  • Intimidación, amenazas, chantaje.
  • Acoso a través de medios tecnológicos o ciber-acoso. Intimidación, difusión de insultos, amenazas o publicación de imágenes no deseadas a través del correo electrónico, páginas web o mensajes en teléfonos móviles.
  • Acoso o agresión contra la libertad y orientación sexual.
  • Acoso sexual o abuso sexual.

Los comportamientos más comunes de acoso son:
  • Reírse de él.
  • Llamarles por mote.
  • Acusarles de cosas que no ha dicho o hecho.
  • Ignorarle
  • Reírse de él cuando se equivoca.
  • Insultarle.
  • Dejar de hablarle.
  • Contar mentiras acerca de él.
  • Meterse con él por su forma de ser.
  • Burlarse de su apariencia física.

Estas conductas no son banales, causan un daño en la persona y sobre todo en los niños que no tienen una personalidad desarrollada. Debemos tener en cuenta, sin ser alarmistas, que un 5% acaban en suicidio.

La intervención debe ser inmediata, no se debe perder tiempo. Desde el primer momento que como educadores detectemos un caso de acoso o violencia gratuita entre iguales debemos tomar medidas.

Y no sería una medida adecuada intentar que acosador y acosado se den la mano para que sean tan amigos y aquí paz y después gloria, a ver si de esta forma con el tiempo todo se olvida. Pueden pensar que quizás sea un poco exagerado, pero imagínense esta situación entre un hombre y una mujer adultos; y que el hombre insulte y pegue a una mujer, les pediríamos lo mismo que a los niños.

 Consecuencias al acoso entre iguales.

Para la víctima: puede traducirse en fracaso escolar, trauma psicológico, riesgo físico, insatisfacción, ansiedad, infelicidad, problemas de personalidad y riesgo para su desarrollo equilibrado.
Las consecuencias del alumno que sufre de forma continuada estas situaciones pueden causarles:
- Ansiedad generalizada.
- Inquietud psicomotora.
- Evitación y temor a ir al colegio.
- Pensamientos invasivos.
- Insomnio.
- Hipervigilancia.
- Problemas de concentración.
- Distimia. La distimia o trastorno distímico (del griego “humor perturbado”), es un trastorno afectivo crónico de gran frecuencia en nuestros días, caracterizado por la baja autoestima y aparición de un estado de ánimo melancólico, triste y apesadumbrado, del que se cree que su origen, es de tipo genético hereditario; en su desarrollo influirían factores psicosociales como el desarraigo, la falta de estímulos y premios en la infancia, entre otras causas.
Se suele confundir o asemejar a la depresión menor o depresión crónica, por su carácter de permanencia, pero es de menor severidad que la depresión mayor. Aiskal (1983) la define como “mal humor” y se caracteriza porque “el individuo está habitualmente triste, introvertido, melancólico, excesivamente consciente, incapaz de mostrar alegría y preocupado por su insuficiencia personal”.
Para el agresor o agresora: puede ser la antesala de una futura conducta antisocial, una práctica de obtención de poder basada en la agresión, que puede perpetuarse en la vida adulta e, incluso, una sobrevaloración del hecho violento como socialmente aceptable y recompensado.

Para los compañeros y compañeras observadores: puede conducir a una actitud pasiva y complaciente o tolerante ante la injusticia y una percepción equivocada de valía personal.

En el primer congreso internacional sobre Mobbing y Bulling en Montevideo de 2013 Iñaki Piñuel expuso los siguientes datos:
  • Un 29% del alumnado acosado sufren bloqueo social.
  • Un 21% sufren conductas de hostigamiento
  • Un 20% sufren conductas de manipulación
  • Un 17% sufren coacciones
  • Un 16% sufren exclusión social.
  • Un 14% sufren intimidación.
  • Un 13% sufren agresiones físicas directas.
  • Un 9% sufren amenazas.

Y remarco la palabra sufren porque les genera tal estado de indefensión que pueden llegar a acarrearles verdaderos problemas en su desarrollo integral como personas.

El acoso escolar no es un conflicto entre iguales. Estamos ante un proceso de victimización donde una parte agrede y otra es agredida, donde alguien quiere someter y otro no quiere ser sometido, donde alguien es arrinconado por otros que quieren y le arrinconan y bloquean socialmente. Por este motivo no cabe la mediación.

Medidas de actuación en el centro, en el aula, con el individuo.

MEDIDAS PARA APLICAR EN EL CENTRO:

  • Mejora de las medidas de supervisión y vigilancia. Plan de vigilancia y control. Determinar momentos clave: cambios de clase, tiempo de recreo, entrada y salida, ausencias de profesorado, comedor (si lo hubiere). Actitud activa del profesorado y preparación para actuar. Dividir en zonas el recreo para la vigilancia. Tiempos distintos de recreo según las edades... 
  • Plan de actividades durante el tiempo del recreo: deportivas, talleres…
  • Formación del profesorado para el conocimiento, detección y actuación ante situaciones de acoso escolar.
  • Crear un grupo de profesorado comprometido con la mejora de la convivencia o “círculo de calidad”.
  • Planificar y coordinar el tratamiento del tema desde la tutoría y áreas o materias del currículo.
  • Reuniones con padres y madres, charlas sobre el tema y sobre aspectos de la educación familiar relacionados.
  • Crear un sistema fácil y claro para ayudar a las víctimas a denunciar su situación: Teléfono de ayuda, buzón, disponibilidad de jefatura de estudios, orientador u orientadora o profesorado tutor.
  • El centro tiene una "política" clara de tolerancia cero con respecto al acoso escolar:

MEDIDAS PARA APLICAR EN EL AULA:

  • Acordar normas de aula sobre agresiones y amenazas: Tablón de anuncios. Ejemplos: “No intimidaremos a otros compañeros”, “Intentaremos ayudar a los que sufran alguna agresión”, “Nos esforzaremos en integrar al alumnado que se aísla con facilidad”… Analizar situaciones: estudios de casos, role-playing o vídeos. Favorecer la empatía. Tratar sobre las diversas formas del A.E., sobre la pasividad o “chivarse”…
  • Prestar atención a las conductas positivas y reforzarlas: Valor del elogio.
  • Establecer las consecuencias que correspondan por el incumplimiento de las normas: reparaciones y sanciones. Los mejores resultados se obtienen con elogios generosos y con sanciones coherentes.
  • Realizar "Asambleas de Clase" para el seguimiento de las normas.
  • Favorecer el aprendizaje cooperativo y el trabajo en grupo.
  •  Crear un clima positivo: Organizar actividades colectivas de dinámicas de grupo, excursiones tutoriales, actividades festivas...
  • Realizar reuniones con las familias de la tutoría.

MEDIDAS INDIVIDUALES:

  • Proteger y hablar con la víctima: Importancia de comunicar su situación a la familia, al equipo docente. Garantizar su protección y seguimiento del problema. Informarle de los pasos que se van a dar.
  • Hablar seriamente con el alumnado agresor: Actuar con rapidez. Mensajes claros. Hablar por separado con el /los agresores. Independientemente de si la actitud del alumnado agresor es o no positiva, implicar a la J.E. y a las familias. 
  • Hablar con los padres: ¿Qué pueden hacer los padres del alumnado agresor? ¿Qué pueden hacer los padres de la víctima? 
  • Ayudar a la víctima a integrarse en el grupo. 
  • Trabajar con las familias del alumnado agresor y víctima. 
  • Estudiar un posible cambio de clase o de centro.

Recursos en la red.

RECURSOS EDUCATIVOS PARA SENSIBILIZAR Y CONCIENCIAR CONTRA LOS MALOS TRATOS EN LA ESCUELA.
En primer lugar, es conveniente comenzar a tratar el tema del bullying, acoso escolar o maltrato entre iguales de forma positiva. Es decir, trataremos de favorecer los buenos tratos y las relaciones positivas entre todas las personas que convivimos en el instituto. En este apartado podemos incluir las siguientes actividades:

GUÍAS PARA EL ALUMNADO:

ACTIVIDADES DE CLASE:

GUÍAS PARA LAS FAMILIAS:

COMICS:

TEATRO:
  • POSTDATA. Obra de teatro de la Fundación Autor. Dossier sobre la obra.  Se puede pedir en la siguiente dirección: SGAE/Fundación Autor. Tfnos: 91 700 09 54/49/53. Correo electrónico: sdelamarca@sgae.es
  • Primer laberinto, María. María recibe las burlas y bromas pesadas de sus compañeros sobre su físico. Javier Izcue, Ignacio Aranguren. Departamento de Educación, Gobierno de Navarra.
  • Primer laberinto, Hugo.  El inteligente Hugo se convierte en una persona violenta. Javier Izcue, Ignacio Aranguren. Departamento de Educación, Gobierno de Navarra.
  • Primer laberinto, Alberto. Alberto es un chico que recibe el rechazo de los demás por su orientación sexual. Javier Izcue, Ignacio Aranguren. Departamento de Educación, Gobierno de Navarra.
  • Primer laberinto, Mikhaela. Mikhaela es una chica rumana que se siente rechazada por ser extranjera. Javier Izcue, Ignacio Aranguren. Departamento de Educación, Gobierno de Navarra. 

VÍDEOS:

CANCIONES:

PELÍCULAS:
  • Cobardes. "Cobardes" es la historia de dos chavales de secundaria, uno la víctima y el otro, el verdugo. Guille es, en apariencia, un chico como muchos: buenas notas, buen deportista y con una familia que le respalda. Descubre que actuar de “chulito” en clase le da cierto respeto, por lo que, sin dudarlo, elige a una víctima y, con cualquier pretexto se pasa el día acosándole con sus amigos. Gabriel es la víctima elegida. El único motivo: tener el pelo rojo. (FILMAFFINITY). Directores: José Corbacho y Juan Cruz. Año: 2008. País: España. Duración: 89 m.
  • The Klass. Joseph es un joven taciturno, introvertido, incompetente en los deportes, distinto, raro. Todo eso hace de él un cabeza de turco ideal para los matones de su instituto. La escalada de humillaciones y el ensañamiento van creciendo mientras la vida de Joseph se vuelve más insoportable. Entonces llega Kaspar, un amigo inesperado, un aliado. Ahora ya no está solo. Ahora son dos y quieren la revancha porque los mansos se han cansado. Porque planean fría y concienzudamente su venganza... Siguiendo la estela de Elephant (Gus Van Sant, 2003) Klass es una reflexión sobre la gestación de la violencia adolescente, una historia que supone una llamada de atención sobre el acoso escolar (bullying) a la vez que, con objetividad, rastrea la crueldad en la adolescencia, sus motivos y las respuestas violentas en situaciones extremas. (FILMAFFINITY). Director: Ilmar Raag. Año: 2007. País: Estonia. Duración: 99 m.
  • Bullying. Jordi es un adolescente que cambia de ciudad junto con su madre para iniciar una nueva vida. Pero el destino le reserva una cruel sorpresa, pues cuando traspasa las puertas de su nuevo instituto, cruza sin saberlo la tenebrosa frontera del mismísimo infierno. Para escapar no tendrá más remedio que, en solitario, buscar desesperadamente la salida. (FILMAFFINITY). Director: Josecho San Mateo. Año: 2009. País: España. Duración: 90 m.
  • Elephant. Recreación en clave de ficción de la matanza ocurrida en el instituto Columbine por parte de dos adolescentes. Es un bonito día de otoño. Eli, camino de clase, convence a una pareja de rockeros para hacerles unas fotos. Nate termina su entrenamiento de fútbol y queda con su novia Carrie para comer. John deja las llaves del coche de su padre en la conserjería del instituto para que las recoja su hermano. Así, un día cualquiera, los estudiantes de este instituto norteamericano hacen su vida rutinaria: van a clase, se cruzan por los pasillos y conversan, hacen deporte, comen en la cafetería, realizan sus actividades, etc. Pero ese día no será como los demás... (FILMAFFINITY). Director: Gus Van Sant. Año: 2003. País: Estados Unidos. Duración: 81 m.
  • Ben-X. Ben carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido... hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno pero, cuando llega a casa, al refugio de su habitación, se sienta delante del ordenador y surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluídos los que lo atormentan a diario. Mediante este juego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe. (FILMAFFINITY). Director: Nic Balthazar. Año: 2007. País: Bélgica. Duración: 90 m.
  • Machuca. Chile, 1973. Gonzalo Infante y Pedro Machuca son dos niños de once años que viven en Santiago, el primero en un barrio acomodado y el segundo en un humilde poblado ilegal recientemente instalado a pocas manzanas de distancia, dos mundos separados por una gran muralla invisible que algunos, en su afán por hacer realidad los sueños de una época llena de esperanzas revolucionarias, quieren derribar. Uno de estos soñadores, el director de un colegio religioso privado, el padre McEnroe, con el apoyo de parte de los padres, integra en el elitista colegio a chicos de familias de escasos recursos procedentes del poblado, con la firme decisión de que aprendan a respetarse mutuamente. Es así como Pedro Machuca está en la misma clase de Gonzalo Infante y entre ellos nace una amistad llena de descubrimientos y sorpresas. Pero a las dificultades objetivas de este intento de integración se agregan las que se derivan del clima de abierto enfrentamiento social que vive la sociedad chilena... (FILMAFFINITY). Director: Andrés Wood. Año: 2004. País: Chile. Duración: 120 m.


RECURSOS PARA CONOCER E INTERVENIR ANTE SITUACIONES DE ACOSO ESCOLAR:

CUESTIONARIOS:

Es muy importante conocer el estado de la situación en nuestro centro, para ello podemos utilizar alguno de los diferentes modelos de cuestionarios para pasar al alumnado a través del profesorado tutor.

Después de tabular los datos, es conveniente obtener conclusiones con los tutores y tutoras de cada nivel educativo. Conocer mejor la situación del grupo-clase, del alumnado en riesgo de victimización, del alumnado agresor, etc. Posteriormente, los datos se pueden presentar ante los padres y madres de cada tutoría, ante el Equipo Técnico de Coordinación Pedagógica del centro y ante el Claustro y el Consejo Escolar. Se trata de sensibilizar y adoptar medidas para -sobre todo- prevenir, pero también para intervenir ante estas situaciones. 
PROTOCOLOS:

RECURSOS PARA LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA:

RECURSOS PARA CREAR UN BUEN CLIMA DE CLASE

ESTUDIOS:

RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS:

PÁGINAS WEBS:


La escolarización de los alumnos con Síndrome de Asperger en la Educación Secundaria.


Ponente:
José Fco. Jiménez Ruiz. Pedagogía Terapéutica en el Instituto María Zambrano (Leganés)

El instituto por “definición” es un medio hostil para un chico adolescente con síndrome de Asperger, debemos como profesionales cuidar adecuadamente la atención de esta población para que puedan tener la mejor de las respuestas educativas posibles. Existen una serie de dificultades específicas del tránsito de primaria a secundaria que hay que conocer.
Para ello hay algunos elementos que van a ser fundamentales que hay que vigilar con mayor intensidad.
El primero de estos elementos es ver que el centro de secundaria debe reunir las condiciones más óptimas posibles: recursos personales, materiales, espaciales, metodológicos, personal especializado,  formación del claustro …
Conviene analizar además qué perfil de alumnado es el que está actualmente escolarizándose en nuestros centros y sus perspectivas de futuro ( Bachillerato, PCPI, mundo laboral … ).
El segundo paso sería la elaboración de un plan de acogida en el IES, plan que debe arrancar desde el centro de primaria, una fase de recepción en el instituto, transición del aula de apoyo al aula de referencia.
Un aspecto necesario a trabajar sería preparar al grupo de iguales sobre las características del alumnado con S. de Asperger que serán sus compañeros. ¿ Qué contar a los demás chicos ?
Entre otras variables también va a ser necesario  que planteemos ¿ Cómo se trabaja desde al aula de apoyo, tipo de materiales, previsión y anticipación de las actividades ?    ¿  Cómo se puede fomentar del el instituto un ocio “normalizado” ?  Y contemplar las dificultades añadidas de esta población llegada la adolescencia, ya que puede surgir un repertorio comportamental desajustado que no había aparecido con anterioridad. 
Hay que establecer cuáles son los mecanismos de trabajo en los momentos “estructurados” y sobretodo en los momentos “no estructurados” ( recreos, cambios de clase, salidas extraescolares, guardias … ) .
Habrá que enseñar qué tipo de metodología es necesaria que conozca el equipo docente para actuar adecuadamente dentro del aula de referencia.

Como apartado final habrá que tener en cuenta los criterios  de evaluación y promoción de los alumnos con síndrome de Asperger y sus perspectivas de futuro post-IES. 


Estrategias de intervención en la Universidad hacia el alumnado con síndrome de asperger.


Ponente:
Mª Carmen López Arboledas. Trabajadora Social del vicerrectorado de estudiantes de la UGR.  Técnica del programa de intervención social hacia estudiante con discapacidad.

La intervención versará sobre las estrategias seguidas en relación a la inclusión del estudiante con S.A en la Universidad de Granada.
Si bien, la inclusión del alumnado con discapacidad o con diversidad funcional (física, auditiva o visual) comenzó hace dos décadas en la UGR, no ha sido así con el alumnado con S.A ya que su incorporación a esta Universidad ha sido más reciente, desde hace un lustro. Por tanto, la exposición de basará en la  experiencia personal con alumnos y alumnas con síndrome de asperger que han acudido al GAE  a lo largo de ese quinquenio, qué  recursos son los más demandados por nuestro alumnado a lo largo de ese periodo, la normativa aplicada (estatal, autonómica y universitaria ) y, también, relatar algunas experiencias concretas  de adaptaciones para el acceso a los estudios. Asimismo, se expondrá  un caso práctico que visualizará las inquietudes de un alumno con síndrome relacionado con el “espectro del autismo”.

Facilitación de la Integración Social y Planificación del Tiempo

Ponente:
Isabel Dominguez Escribano. Profesora y Vicepresindeta Asociación Asperger Granada.

La palabra integración es una palabra grandilocuente que puede traer a nuestra mente la imagen del  final de un proceso representado en esas personas con minusvalía que vemos diariamente desempeñando tareas en distintos ámbitos, como por ejemplo en los centros cívicos del ayuntamiento y que a veces hemos mirado con una mezcla de orgullo, conmiseración, desconfianza en su capacidad y también alegría por ellos.
Pero para llegar ahí, a la inserción laboral y social, a la vida independiente, es preciso realizar un camino jalonado de pequeñas, continuas y paulatinas integraciones diarias desde la infancia hasta la madurez. Nuestra tarea es la de facilitar el tránsito por ese camino.
No es tarea fácil, pero desde luego  es posible. Nuestra experiencia de personas que han tenido éxito y están felizmente integradas nos avala.
Las personas con S.A. comparten  todas unas mismas características esenciales: un C.I. normal o superior, un lenguaje formal y desarrollado con dificultades para la comprensión de ironías, modismos etc. Y un déficit en habilidades sociales debido, entre otras cosas, a su pobre comprensión de los estados mentales e intenciones de los otros y en definitiva a su especial concepción del mundo. Tienen asimismo dificultades al planificar actividades y ubicarlas en el tiempo apropiado. Pueden tener otros síntomas como estereotipias etc. Pero no todas comparten los mismos ni en el mismo grado de intensidad. Suelen tener también habilidades especiales e  intereses particulares  que bien encaminados pueden dar lugar a un futuro empleo.
La palabra clave es NORMALIZACIÓN: Apoyándonos en su C.I. deben adquirir los conocimientos, destrezas y habilidades del currículo escolar correspondiente a su edad, tienen que realizar las tareas que les correspondan por su edad tanto en casa como en el colegio, tienen que relacionarse con compañeros, vecinos y familiares de la forma más natural posible y respetando las normas sociales de su comunidad.
Nuestra tarea es actuar de facilitadores y promotores de su desarrollo personal y de su adecuación a la sociedad:
 Facilitándoles la comprensión de las normas sociales, del mundo mental e intenciones de los otros, de sus propias emociones y experiencias, ayudándoles a organizar sus tareas con el tiempo necesario para realizarlas, haciéndoles sentir orgullosos de sus logros… y para  ello tendremos que hacer explícitos aprendizajes que otros niños realizan intuitivamente,  tendremos que proporcionarles espacios y actividades  estructurados y seguros,  en aquellos momentos, como en los recreos, en que se sientan desbordados por demandas sociales que no están capacitados para afrontar y que les crean inseguridad, y habrá que ayudarles a desarrollar y guiar sus intereses y habilidades  hacia una forma normalizada de los mismos que les permita en un futuro el desarrollo de una profesión que les guste.
Se trata de hacer personas felices, útiles a la sociedad  que se estimen a sí mismas y que desarrollen su potencial. Y todo esto haciéndoles protagonista, de su propio desarrollo. Se puede planificar el tiempo escolar pero también un curso e incluso realizar un Plan de Vida en el que intervenga la persona con S.A. , la familia, el terapeuta  y el centro escolar..
La integración social es una cuestión de justicia. Es un derecho y una necesidad. No nos podemos permitir perder el gran tesoro que encierra una persona con S.A.

Nuestra tarea como padres, educadores, y psicólogos podemos considerarla un deber pero es mucho más. Apela a  lo mejor de nosotros mismos. Es la obra de un corazón inteligente.

Técnicas de confección de mapas conceptuales aplicadas a las Ciencias Sociales


·         Objetivos:

1.      Utilizar mapas conceptuales como técnica de estudio.
2.      Elaborar material de apoyo para los alumnos/as con S. de Asperger a partir de los mapas conceptuales.
3.      Conocer soportes informáticos para realizar mapas conceptuales.

·         Metodología:
            Para empezar se realizará una presentación del material aportado en la carpeta y  continuaremos con una presentación teórica de los mapas conceptuales. Se presentarán algunos ejemplos de mapas conceptuales y se realizará con los participantes del taller mapas conceptuales a partir de los libros que traigan.
            Terminado este trabajo, se pasará a la realización de algunos ejemplos con algunos de los soportes informáticos que se lleven para que practiquen y vean cómo se realiza con el ordenador y las posibilidades que presentan dichos programas.
·         Material:
Para el ponente:
ü  Ordenador
ü  Cañón para el ordenador
Para los asistentes:
ü  Folios tamaño A3 y A4
ü  Rotuladores de colores
ü  Libro de Sociales (puede ser de Primaria, ESO o Bachiller)
ü  Si es posible, cada asistente llevará su ordenador portátil con estos programas: Cmap Tool y Freemind.


El guion de trabajo y la tarjeta de instrucciones  

en clase delengua española y literatura


Ponente:
Victoria Eugenia Muñoz Jiménez  C.D.P. JUAN XXIII-CHANA

Objetivos generales
-Proporcionar herramientas para actuar en el aula con el alumno con SA.
-Aplicar estrategias de aprendizaje a asignaturas concretas.
-Aprender de las experiencias de otros docentes y conocer el resultado de las mismas.
-Realizar la puesta en común de modos de proceder, problemáticas concretas, dudas…
-Practicar en el taller la comunicación presentada.

Objetivos
-Anticipar lo que se va a estudiar en cada unidad.
-Facilitar la organización del tiempo.
-Minimizar las dificultades al tomar nota de los deberes.
-Facilitar a los padres una información clara y completa del trabajo que su hijo debe realizar.
-Supervisar rápidamente el trabajo ya realizado y el que queda pendiente.
-Secuenciar los pasos para realizar una tarea.
-Potenciar la autonomía en el trabajo individual.

Área deficitaria sobre la que se va a trabajar
-Déficit de atención que incide en una anotación incorrecta o incompleta de los deberes o en la alteración u omisión de pasos en un proceso.
-Ansiedad ante aquello que el alumno desconoce.
-Dificultades de organización temporal.
-Dificultades para seguir un proceso que conlleva un orden determinado.
-Dependencia de un adulto para realizar el trabajo.
-Dificultad para iniciar y acabar una tarea.

Resultados y/o beneficios obtenidos
-Para el alumno:
*Se reduce su ansiedad porque sabe de antemano el trabajo que debe realizar para alcanzar los objetivos de esa unidad.
*Escribe rápidamente en su agenda los deberes con anotaciones mínimas, ej Lengua: 2 b).
*Se reduce el riesgo de hacer anotaciones erróneas.
            *Es más autónomo a la hora de realizar determinadas tareas.

-Para el profesor:
*Comprueba rápidamente si ha anotado bien los deberes.
*No precisa supervisar o guiar de manera permanente el trabajo de este alumno.
*Optimiza este recurso (guion de trabajo) si lo aplica a todo el grupo de clase diferenciando (por ejemplo con un subrayado) el trabajo para el alumno con SA (si precisa de reducción de contenidos) y el del resto de la clase.
            *Si un día debe ausentarse, los alumnos y el profesor de guardia sabrán el trabajo que deben realizar.
            *A la hora de revisar libretas, el guion le permite comprobar fácilmente si todo el trabajo propuesto está realizado o no.

-Para la familia:
            *Consultando el guion y la libreta de su hijo sabe enseguida el trabajo que ya ha realizado en clase y el que le queda para casa.
            *No depende de las explicaciones de su hijo (a veces confusas) para saber qué debe hacer o cómo; todo está indicado en el guion de trabajo y/o en la tarjeta de instrucciones.
            *Si su hijo debe ausentarse de clase uno o más días (y puede trabajar en casa), sabrá qué tareas debe realizar.

-Para el grupo de clase: todos los alumnos (y sus familias) obtienen beneficios similares a los explicados en cuanto a organización, control de tareas, seguimiento de unas pautas, anotación de deberes…

Confección del Guion de trabajo

1. Analizar la unidad didáctica para decidir:
- qué contenidos se van a trabajar,
- en qué orden,
- qué ejercicios se descartan,
- qué técnicas de trabajo se van a aplicar: esquemas, resúmenes, mapas conceptuales…
- si se precisa, qué material de ampliación se va a proporcionar: fotocopias de ejercicios, apuntes…
- si requiere de la elaboración de alguna tarjeta de instrucciones
2. Si el alumno con SA precisa de una reducción de contenidos, delimitar qué trabajo será el que debe realizar.
3. Confeccionar el guion de trabajo  escribiendo el título del tema, de cada bloque y cada epígrafe del libro así como el número de página(-s).  Numerar cada apartado (1, 2, 3…) e indicar subapartados (a, b, c…).
4. Indicar las pautas de trabajo en cada apartado y subapartado.
5. Subrayar los contenidos mínimos para el alumno con SA.  En este caso, tanto los padres como el alumno serán informados previamente de cómo deben interpretar el guion.

Una vez confeccionado el guion, se le da a cada alumno (si se decide emplearlo con todo el grupo) una copia antes de empezar la unidad; esta deberá pegarla en su libreta en la página posterior a la presentación del tema para evitar pérdidas.  Se procederá así:

a) Pedir a los alumnos que vayan marcando con X o con la fecha del día cada apartado que se indique para trabajarlo.
b) Para proponer una nueva tarea, pedir a los alumnos que busquen su guion de trabajo y que ellos digan qué corresponde hacer ese día.  De este modo aprenden a utilizarlo como una herramienta útil para organizarse.

A continuación, podemos ver un ejemplo de guion de trabajo aplicado a una unidad temática de Lengua Española y Literatura de 1º ESO.


ASIGNATURA: LENGUA CASTELLANA Y LITERATURA                  CURSO:  1º ESO

GUION DE TRABAJO   –   UNIDAD 7: EL RITMO DEL SON
Vocabulario: cepas, alfanje, disperso, rudas, misógino, jadeante, amedrentarse, esparcimiento, forjar, sinuosidades.  Buscar cada palabra en el diccionario, copiar la definición en la libreta y construir una oración con cada una.
1. Escuchar, hablar, leer  y escribir.
            a) Lectura y comentario: “Caminos”. (p.116-117)  Lee el poema. Ej.: 2, 4, 5 y 11.
b) El esquema: concepto y clases. (p. 118)  Lee el texto y completa el esquema propuesto por la profesora.
            c) Actividades de expresión y composición. (p.119)   Ej. 7: haz un esquema de llaves en un folio aparte.
2. Educación literaria.
            a)  La lírica y el ritmo. (p. 120-122)  Lee los textos teóricos y haz el ej. 1 (p. 130) Atención: completa el apartado “Rima” con las indicaciones que te hará tu profesora en la pizarra. Usa la tarjeta de instrucciones “Análisis métrico” para analizar estos poemas o estrofas (en tu libreta pon el título Análisis métrico):  -p. 120: textos encuadrados    -p. 121: “Amparo” (ej. 3)  -p. 122: texto de José Hierro y textos del ej. 6
            b) Actividades de aplicación. (p. 123).  Análisis métrico del poema “La calleja”.

3.  Conocimiento de la lengua.
            a) Los determinativos. (p. 124-126)  Esta clase de palabras la estudiaremos como “Determinantes” (en vez de “Adjetivos determinativos”), incluyendo en ellos los artículos.  Lee los textos teóricos de las tres páginas y completa el esquema propuesto por tu profesora.  Ej.: 2, 3, 6, 7, 8-9 (juntos; ej.: dos (numeral cardinal)àdías; incluir en este ejercicio también los artículos), 11 y 12.
b) Actividades de aplicación. (p. 127)  Análisis métrico del poema “La despedida”.
            c) Léxico y ortografía. Los formantes.  La coma (p. 128-129)   Lee los  textos teóricos y copia de la p. 129 las finalidades de la coma.  Ej.:  1, 6 y 7 (p. 128).  Lee el texto “Platero y yo” (p. 129) y haz los ej.: 1, 2, 4 y I.
4. Actividades de repaso.  (p. 130)  Análisis métrico del ej. 3.
5. Actividades de evaluación.  (p. 131) Las realiza el alumno de forma voluntaria una vez finalizado el tema para autoevaluarse y valorar si el tema lo ha aprendido bien o debe insistir en algún apartado.
6. Desarrollo de competencias básicas.  (p. 132)  Ej.:  3, 7 y 8.
Confección de la Tarjeta de instrucciones

1.      Asignarle un título para localizarla y determinar su uso con facilidad.
2.      Redactar los pasos que se deben dar en primera persona.
3.      Utilizar oraciones breves y claras.
4.      Facilitar ejemplos.
5.      Se pueden incluir pictogramas (dependiendo de la materia) que faciliten o aceleren la interpretación.

Esta estrategia es idónea para el alumno con SA de cara a su autonomía en el trabajo individual ya que le permite, dentro de un proceso, pasar a la fase siguiente  consultando la tarjeta y no depender de que alguien le vaya dando indicaciones.  Y dado que suele tener buena memoria, se le pedirá que la memorice (después de un uso repetido) para que ejecute la tarea sin esa ayuda.  Es conveniente que el alumno con SA lleve una solapa en el interior de la contraportada de su libreta donde pueda guardar la(-s) tarjeta(-s) que precise en cada momento.  Si además esta se plastifica, mucho mejor.
Previo a la entrega de la tarjeta, en clase se habrá explicado el proceso, p. ej. cómo se realiza el análisis métrico de unos versos.  El objetivo de la tarjeta no es explicar cómo se hace, sino indicar de forma ordenada qué pasos damos para alcanzar nuestra meta.
Si el alumno se “pierde” con facilidad, le podemos pedir que haga una X con lápiz en la 1ª columna en los pasos que vaya dando, de forma que rápidamente localice el paso siguiente.  En este caso es mejor no plastificarla.  Al finalizar el trabajo borrará sus anotaciones.
Es conveniente que, una vez que el alumno haya practicado varias veces con esta tarjeta, él mismo confeccione un resumen de la misma donde solo figuren los pasos que debe dar (ya sin ejemplos) a modo de guía del pensamiento hasta que finalmente esta última ayuda también se desvanezca y, gracias a su excelente memoria, sea capaz de llevar la secuencia hasta el final sin apoyo ninguno.

Veamos un ejemplo de tarjeta de instrucciones que complementa el guion de trabajo visto antes.


ANÁLISIS MÉTRICO







1

Cuento el nº de sílabas (atención a las sinalefas y la última palabra del verso).

                                                              La plaza tiene una torre             8
                                                              la torre tiene un balcón,     7+1=8
                                                              el balcón tiene una dama,           8
                                                la dama, una blanca flor.    7+1=8
                              



2

Indico el nombre de los versos según el nº de sílabas: trisílabos, tetrasílabos, octosílabos, endecasílabos…



3

Indico el tipo de versos: arte mayor, arte menor o arte mixto.







4

Busco la rima.
                                                             
                                                              La plaza tiene una torre
                                                              la torre tiene un balcón,
  el balcón tiene una dama,
                                                la dama, una blanca flor.







5

Escribo el esquema de rima.

                                                              La plaza tiene una torre            8     -
                                                              la torre tiene un balcón,   7+1=8     a
                                                              el balcón tiene una dama,         8     -
                                                la dama, una blanca flor.  7+1=8     a




6

Indico el tipo de rima: asonante (parcial) o consonante (total).


Este es el resultado final:

                                  La plaza tiene una torre                8-                        Versos octosílabos de arte menor.
                                  la torre tiene un balcón,       7+1=8a                        Rima asonante                               
                                  el balcón tiene una dama,             8-
                    la dama, una blanca flor.     7+1=8a


El papel de la Familia 

Ponente:
Rafael Jorreto. presidente Federación Andaluza de Sindrome de Asperger

Saludos y agradecimientos.                                    
Me han sugerido que para clausurar estas magnificas jornadas hable media hora sobre  La importancia de la familia en la educación de un chico Asperger.
Es difícil hablar en 30 minutos de un tema, no solo tan complejo, sino de tanta variabilidad, puesto que cada niño/a con S. de Asperger es único y además como reza el dicho “cada familia es un mundo”.  Solo me atreveré a dar unas pinceladas basadas en mi modesta  experiencia  por el conocimiento de muchos casos y familias.
Lo primero que me gustaría resaltar es la Importancia para la familia de obtener  un diagnostico, al menos es enormemente importante saber si estamos hablando o no de un trastorno del desarrollo (un TGD ó TEA).   Esto es básico para la familia porque, ello desencadenará probablemente  una búsqueda de información sobre lo que tal diagnóstico significa, y si esta investigación llega a buen puerto,   será de gran ayuda para todos, para padres, familia, profesores, etc.,  para todo el círculo social de la persona.
Lamentablemente tenemos que oír no solo de padres sino de algún profesional de la salud mental aquello de que “la etiqueta no es importante” o “yo no quiero ponerle una etiqueta a mi hijo”, expresiones claramente exponentes de incompetencia en el primer caso, o de actitud de negación o vergüenza en el segundo.   Hay que responder que  las etiquetas no van colocadas en la frente de nadie y también que  es más que probable, que la palabra con que etiqueten a su hijo,  sus compañeros u otras personas sea mucho menos amable.
Ya es conocido el aforismo de que los niños vienen con un pan bajo el brazo (muy discutible hoy en día), pero efectivamente, no vienen con un libro de instrucciones.  No obstante la sabiduría popular, las costumbres,  la cultura, etc. dan bastantes pistas  de cómo se educa a un hijo, a base de referencias a  los premios, castigos, el comportamiento,  el respeto,  el esfuerzo, la ética, etc.  
Lo único que sucede es que estas pistas, no funcionan cuando estamos hablando de un trastorno del desarrollo y eso quiere decir, no que no haya un desarrollo, sino que éste se produce de forma “divergente” “atípica”  y por tanto, las pautas comunes, las recomendaciones, las explicaciones de ciertas conductas, el sistema de recompensas, etc. no funcionan. Estamos hablando de alguien No neurotípico y por tanto de alguien cuyo procesamiento de la información se produce de forma diferente al de la mayoría de las personas.  Hablando metafóricamente, los programas para Windows no funcionan en Linux, simplemente porque el sistema operativo es diferente.
Esta realidad es la que tienen que comprender los padres. Ello supone para la familia un esfuerzo titánico de comprensión, un trabajo de buscar siempre explicaciones alternativas a la conducta de su hijo, ya que “alguna explicación debe haber” y las que me están diciendo no son,  ni las pautas me funcionan.
 Este esfuerzo genera una gran ansiedad en el entorno familiar,  y en casos en que el diagnóstico es  tardío, también sentimientos de culpabilidad por descubrir  que se han hecho mal las cosas durante mucho tiempo.  
La familia, normalmente se ve inmersa fuertes tensiones internas,  ya que cualquier miembro que no comprenda el origen y el porqué de los comportamientos, inmediatamente culpará  a los padres de no saber  educar  a su hijo/a.  Se dan diferencias de criterio entre cónyuges, entre éstos y los abuelos, los tíos opinan sin saber, unos se “culpan” a otros, etc.  etc.
 Esta comprobado en estudios recientes que el nivel de stress en las familias con un hijo/a  del espectro autista es muy alto, mayor que en los de las familias con un hijo con síndrome de Down.
Otro  esfuerzo afrontan  los padres  es el de explicar en qué consiste lo que le pasa a su hijo, labor harto  difícil cuando estamos hablando de uno de los trastornos más variables y complejos de la psicología humana. Saber explicarlo requiere de una formación que algunos no tienen, e incluso teniéndola, tienen que calibrar además a quien y como se lo dicen, porque es probable que el interlocutor no los entienda fácilmente. (O necesitaría unas jornadas como estas)
Generalmente el aislamiento social del chico se traslada a la familia. El chico no tiene amigos, no se le invita a cumpleaños,  las madres  no conocen a otras madres, no queda con otros de su edad, etc.  En las reuniones sociales genera situaciones difíciles o conflictivas, dice lo que no debe…mete la pata...etc.  etc.   Terceras personas hablan  del “hijo raro de los Fernandez” situando a la familia en la diana de la crítica o generando  precaución de otros a relacionarse con ellos, lo cual, indefectiblemente en una mayoría de los casos se traduce en una pérdida de red social, de apoyo social en definitiva.  Normalmente la familia está sola, por eso encuentran en las asociaciones la oportunidad de poder hablar de sus problemas con otras familias que les comprenden perfectamente. Familias a las que  poco hay que explicar y mucho que intercambiar experiencias, enseñar a otros y aprender de otros.
La respuesta de la familia a un diagnostico y a la hora de educar a su hijo es infinitamente variada, pero existen algún rasgo más o menos común  en algunas de ellas.
Hay familias en donde la NEGACION, como primer paso del proceso de duelo nunca se supera, algunos por que no pueden superar el dolor de ver truncadas sus expectativas y otros por no tener la fortaleza suficiente para afrontar la presión social de lo que muchos perciben como vergüenza. 
Es recurrente la pregunta desorientada de los docentes en este tipo de jornadas: Tengo un alumno que estoy segura que es Asperger pero sus padres no lo saben y lo peor es que sospecho que NO QUIEREN saber. ¿Qué hago? : Respuesta inmediata: Comunícale tus sospechas, a lo mejor es lo que estaban esperando para asumirlo; o no, pero no se pierde nada con intentarlo. 
Algunas  familias se instalan en la negación, no asumen, ocultan a los demás que haya ningún problema, por ese absurdo sentido de la vergüenza no piden ayuda, no exigen sus derechos, no piden certificado de discapacidad. Algunos exigen a su hijo lo que no les puede dar, creando en todo el entorno una ansiedad insoportable, una frustración extenuante. Esta es la peor de las reacciones y escenarios posibles para el chico/a con Síndrome de Asperger.
Otros reciben el diagnóstico pero se desentienden o huyen de la tarea que se les viene encima, y relajan sus demandas, consienten que el chico haga cualquier cosa “porque es asperger” aquí encontramos enormes problemas al llegar la adolescencia, con chicos a los que no se les ha puesto límites.  Otros, ante la lentitud de procesamiento de algunos de ellos optan por hacerles las cosas ellos mismos, de forma que el chico no las aprende. De las relaciones con los hermanos ni hablemos porque esto da para todo un capítulo aparte.
Curioso es el caso de algunas familias en las que uno de los padres no entiende  que al chico/a le pase nada, pero su preocupación es que “mi hijo no tenga que pasar por lo que yo pase de pequeño”. Este es un camino muy usual de descubrir padres Asperger.
Hablemos ahora de una familia que ha pasado por la primera fase, ha aceptado el diagnóstico, (quizá no asimilado emocionalmente),  ha buscado recursos, ha ignorado las críticas a su alrededor, y muchas veces a la fuerza,  ha perdido el sentido del ridículo en favor del amor a su hijo/a.  
Este tipo de familias constituyen una ayuda inestimable  para el profesorado, para los psicólogos y para otras familias.  Son fuente de conocimiento y están dispuestas a ayudar a poco que se tenga con ellas una mínima actitud constructiva y de colaboración.
Recuerdo el caso de un niño que gritaba en clase y al que la maestra amenazaba “si sigues gritando te quedarás sin recreo” el chico gritaba y gritaba hasta que lo castigaban.  Día tras día la maestra desesperada, la clase patas arriba, el chico castigado todos los días sin recreo, hasta que la maestra habló con los padres,  quejándose del chico. Todo acabó escuchando de los padres la explicación lógica, desde el conocimiento que ellos tienen: “Para mi hijo el recreo es un infierno. Si le prometes dejarle  sin recreo por gritar, ten por seguro que lo hará todos los días,  estás reforzando esa conducta, él grita y tu le prometes una recompensa que al final obtiene”.   Por favor, vigilad que en el recreo no se rían de él,  porque buscará otra forma de evitarlo...tambien “atípica”. Desde ese día se acabo el problema.
¿Que sacamos en claro de esta anécdota?: que hay que escuchar a los padres. Si han comprendido el problema tendrán muchas soluciones.  Unos padres conscientes  acaban siendo verdaderos expertos en el tema. Escuchémosles.
Unos padres responsables  dispuestos a sacar a un chico Asperger adelante tienen una extenuante cuesta que subir, hay que explicar mil cosas ante personas que no comprenden,  a veces incluso ante profesionales de la salud.  Hace 8 años atrás apenas NADIE sabía lo que era el S. de Asperger, ni siquiera se estudiaba en la facultad.  
Un chico Asperger puede ser  hipersensible a ciertas cosas ante las que se bloquea o manifiesta conductas de evitación (para nosotros exageradas) porque su sistema nervioso le hace reaccionar así  (olores que los demás podemos obviar; ruidos que los demás podemos filtrar, texturas o  incluso colores,  etc.)  Este tipo de reacciones son difíciles de manejar para padres y profesores, y son difíciles de  entender  desde nuestra sensibilidad neurotípica.  Y lo que es más difícil,  es que  ni sus padres ni nadie les pueda OBLIGAR a tolerar algunas sensaciones porque neurológicamente digamos NO PUEDEN.
Es difícil hacer entender a los demás este tipo de reacciones, porque muchas veces el entorno te dice que obligues al chico por la fuerza, cuando esto es lo más contraproducente que se puede hacer,  y es el camino hacia una reacción explosiva o traumatizante para el chico.
 ¿Cómo se tomaría un maestro el que le digan que el alumno X no soporta (porque probablemente lo perciba) el parpadeo de la luz de los tubos fluorescentes? ¿O que el timbre del colegio le causa pánico? , probablemente o no se lo tome muy en serio o no tenga muchas opciones de actuación, pero en cualquier caso, ese alumno,  si es capaz de controlarse, será una olla a presión y cuando llegue a casa, en un entorno más seguro, explotará.
Muchas familias lo saben: la vuelta a casa del colegio/instituto del chico conlleva una a menudo una explosión conductual o verbal que desestabiliza todo el entorno. En la mayoría de los casos no sabemos a que es debida, pero es un indicativo de las presiones que su sistema nervioso ha sufrido en el colegio, bien por sobrecarga sensorial o por el esfuerzo de manejar a la vez  una cantidad, para él excesiva, de información social.  Esto no lo saben los profesores, ni se lo imaginan de aquel chico que parece despistado pero tranquilo.
Los padres y madres del alumnado Asperger tienen ganada de antemano, la etiqueta de  “padres sobreprotectores” en casi todos los ámbitos, no solo en los centros escolares. Es un recurso fácil que inmediatamente les deslegitima ante terceros,  de forma análoga a lo que sucede cuando a un médico le dicen que su paciente es hipocondríaco. Es la misma sensación de impotencia.
Lo injusto es que la “sobreprotección” se contempla a la luz de los patrones de educación neurotípicos pero que no valen para la persona AS.  Los padres/madres,  cuando protegen, es porque saben  la limitación de sus hijos,  es  algo instintivo.  De hecho en una misma familia con varios hijos la mal llamada sobreprotección no sucede con los otros hijos neurotípicos.
Una madre no quita ojo de encima a su niño Asperger jugando en los columpios porque sabe que,  o pasará por delante de alguno recibiendo un fuerte golpe o se subirá a algún sitio del que luego no sepa bajar, o se caerá.  El resto de madres del parque va a percibir esto y le dirán “no te preocupes tanto, déjale jugar tranquilo” pero ella sabe de forma instintiva que no es así y no solo de forma instintiva sino seguramente por experiencias repetidas de este tipo.
Trasladando esto al colegio los padres se enfrentan con otro muro: Muy a menudo,  pocos dan la importancia que tiene que el chico no juegue con nadie, que le quiten el bocadillo o los bolígrafos, que le engañen o que se rían de él, “son cosas de chicos” ya aprenderá.  
El caso es que estos alumnos  no aprenden como los demás, no aprenden por ensayo y error,  ni sacan las conclusiones adecuadas en cada situación. Ni siquiera generalizan bien los aprendizajes.  Esto es difícil de entender para muchos docentes y  cuando con buena voluntad y paciencia llegan a entenderlo, el curso se está acabando, los padres tendrán que empezar desde cero a mentalizar al nuevo maestro o profesor de las particularidades de su hijo.  Lo malo es que a esas alturas los padres entran por la puerta del centro con una enorme etiqueta esta vez sí, en toda la frente que alerta: “Cuidado: Padres sobreprotectores”. Este injusto cartel hace que todo aquello que puedan aportar,  que es mucho, en algunos casos,  se tome ya de antemano con cierta reserva.  
Volviendo al tema de la importancia de los padres en la educación de su hijo Asperger, un tema que da para uno o varios libros, sí  hay algo que me gustaría aportar más allá de estas breves pinceladas:  Educar un hijo/a con Síndrome de Asperger o TEA de alto funcionamiento es una tarea para el que nadie está preparado, es una tarea que requiere aprendizaje.  No es nada fácil como habrán podido intuir.  Hay que asumir el reto y ponerse en manos de los profesionales adecuados, profesionales expertos en el manejo de los TEA y con la experiencia adecuada. Asumir y no negar, tener paciencia y perseverancia.
Ponerse en manos de profesionales pero no delegar en ellos esta tarea. De nada servirán las sesiones de “terapia” si los terapeutas no se convierten en verdaderos entrenadores de los progenitores,  esa es la clave.  Son los ellos  y el entorno familiar los verdaderos “terapeutas”  de la persona con S. de Asperger, que llegado el momento, y si ha tenido una buena intervención de padres y terapeutas, ya  no va a necesitar lo que llamamos “terapia” sino respeto y aceptación de su neurodiversidad.  
La importancia de la familia es fundamental en el desarrollo y educación de un hijo con síndrome de Asperger,  (obvio) pero es difícil. Estos chicos, son confiados a los centros escolares durante muchas horas al día todos los días, estando los profesores “in loco parentis” Por ello y más  en este caso, docentes y familias deben colaborar estrechamente.
Estamos en unas jornadas sobre Asperger y Educación y estamos seguros que todos los docentes aquí presentes, solo por el hecho de estarlo,  demuestran su interés y sensibilidad con este tema, su profesionalidad y sus ganas de aprender.
Las familias mantenemos una gratitud de por vida con aquellos docentes que han comprendido y ayudado a nuestros hijos porque sabemos que las buenas actuaciones en los años escolares, marcarán una enorme diferencia en su capacidad de socializar. 
Todo lo que se haga por nuestros hijos en la edad escolar será determinante  en su futuro, y por ende en su personalidad,  su autoconfianza y su  en términos médicos su “pronóstico”.
Una buena experiencia educativa en un ambiente controlado de integración y respeto a la diversidad evitarán un futuro de trastornos de personalidad, de conductas, de marginación social y de infelicidad. 
La Educación es la clave y es importante asumir que la respuesta educativa adecuada no es a menudo cuestión de dinero, sino de formación,  de actitud y de sensibilidad.
Muchas gracias a todos por esta sensibilidad.                                     

 Rafael Jorreto Lloves

Lectura recomendada: Carta de un padre  (de la revista Asperger’s  digest)


- Mayo -Junio 2005. Página 21


Soy el padre (o madre) de un chico con Asperger, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo empleo como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales. Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.

Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.

Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100% sino al 150%.

Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.

La gente, rara vez, comprende cuánto impacta el S.A. en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.
La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene Asperger, en realidad.

Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo. Estas están basadas en la mejor formación, como padre, que he podido obtener.

A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un super humano pero solo soy humano.

Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia  de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.

Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja; En las familias con un hijo con Asperger, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.

Mi hijo es, en la actualidad, una persona  no autónoma, lo que significa que soy el único responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo. Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida.

La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo,  es una carga demasiado pesada para llevar.

Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres. Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades.  Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades,  son los héroes de la  vida  de mi hijo.
Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.




No hay comentarios:

Publicar un comentario